Professora da FCMSCSP inaugura espaço dedicado às pessoas com Síndrome de Down

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Dra. Carla Franchi Pinto, médica geneticista e professora do Departamento de Ciências Patológicas da FCMSCSP

Logo após o mês em que comemora-se a luta da pessoa com deficiência, será inaugurado em São Paulo o Espaço Elo21. Com o objetivo de reacender o debate sobre a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down e guiá-las para outras diretrizes, a Dra. Carla Franchi Pinto, médica geneticista e professora do Departamento de Ciências Patológicas da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, junto com mais três profissionais da saúde inauguram um ambiente dedicado aos nascidos com Síndrome de Down e suas famílias.

“A essência do Elo21 é única, pois visa estimular em cada pessoa, independente de ter Síndrome de Down ou não, empatia e alteridade. O intuito é oferecer recursos para que cada um expresse o melhor de si – desde seus genes, até seus sentimentos, pensamentos e ações. Além disso, queremos estimular o respeito, a humanidade, o inconformismo e a inclusão”, destaca a médica e sócia-fundadora do espaço, Dra. Carla Pinto.

O espaço pode ser usado pelas pessoas com Síndrome de Down, familiares, professores e profissionais da saúde em geral, mas não exclui aqueles com alguma dificuldade física ou intelectual. O local contará com 16 profissionais, em uma equipe formada por médicos, nutrigeneticista, psicólogas, dentistas, fonoaudióloga, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional, pedagogas, neurocientista e educadores físicos.

“Teremos alguns pacotes com preços acessíveis para promover a inclusão. Infelizmente não conseguimos atender todos de maneira gratuita, pois nossa estrutura é grande e exigirá manutenção. Já as famílias não pagantes serão selecionadas a partir do Ambulatório Multidisciplinar de Orientação à síndrome de Down da Santa Casa, em São Paulo, (AMOr.SDSC).”, complementa a médica.

Texto originalmente publicado no boletim Conectar, edição 119, em 6/10/2017. Assine nossa newsletter: http://www.fcmsantacasasp.edu.br. 

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Aplicativo administra cuidados com a saúde de pessoas com síndrome de Down

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Dra. Carla Franchi Pinto, professora do Departamento de Ciências Patológicas da FCMSCSP

Com o objetivo de manter o debate sobre soluções que possam melhorar a vida de pessoas com síndrome de Down, um grupo formado por professores e alunos da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, desenvolveu o Elo21, um aplicativo que funciona como uma agenda virtual para administrar os cuidados com a saúde de crianças e demais pessoas com síndrome de Down, seguindo as diretrizes do Ministério da Saúde. O desenvolvimento do app teve ainda a parceria do Ambulatório Multidisciplinar de Orientação à síndrome de Down, do Departamento de Pediatria da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.

O Elo21 funciona de forma simples e exige apenas que se preencha a data de nascimento e o sexo da pessoa com síndrome de Down. Posteriormente, os pais ou responsáveis podem incluir todas as informações passadas pelos médicos e os resultados de exames feitos. Segundo a Dra. Carla Franchi Pinto, professora do Departamento de Ciências Patológicas da FCMSCSP, uma das responsáveis pelo desenvolvimento do Elo21, a ideia surgiu do desejo em apoiar as famílias na gestão da saúde dessas pessoas.

“Acompanhando essas famílias, sentimos que para ter um resultado melhor era preciso ter um canal único de comunicação para uso de todos os profissionais da rede de atendimento às pessoas com síndrome de Down e seus familiares. Com os dados das consultas e exames inseridos no aplicativo, é possível perceber como está a evolução dessas pessoas, em cada área”, afirma a geneticista.

Angelo Chelotti Duarte, aluno do 6º ano do curso de Graduação em Medicina da FCMSCSP, foi um dos programadores do Elo21: “Eu já havia desenvolvido outros aplicativos voltados para pediatria, dentro da FCMSCSP, o que me levou a ser convidado para o projeto do app. Sempre gostei de tecnologia e pretendo continuar a usá-la como ferramenta na medicina. É gratificante poder desenvolver uma solução eficaz, sabendo das reais necessidades dos pacientes”, afirma o estudante.

app-elo-21-sd-faculdade-santa-casaA Dra. Carla destaca ainda a praticidade que a tecnologia trouxe para os usuários do Elo21, que contam com todo o histórico médico da pessoa com síndrome de Down em um
único lugar. “O aplicativo é também uma forma de facilitar a vida dos pais e responsáveis que não precisam mais carregar vários papeis e documentos para todas as consultas. Agora, eles têm tudo isso em um único lugar”, explica.

Além disso, o app é muito importante para a área científica, pois pode ajudar na coleta de dados para pesquisas, terapias e atendimentos à saúde: “Quanto mais usuários do aplicativo tivermos, mais fácil será detectar se está havendo alguma falha no atendimento em alguma especialidade médica e também verificar o que está acontecendo em determinada região, para poder exigir melhoras. O Elo21 também é uma forma de melhorar a saúde pública”, finaliza a Dra. Carla.

Texto originalmente publicado no boletim Conectar, edição 107, em 28/3/2017. Assine nossa newsletter: http://www.fcmsantacasasp.edu.br. 

2º Encontro de Atenção à síndrome de Down

A Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo realiza nos próximos dias 19 e 20 de março de 2015, quinta e sexta-feira, das 17h às 20h,  a segunda edição do Encontro de Atenção à síndrome de Down. A coordenação é da Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora do curso de Graduação em Fonoaudiologia da FCMSCSP.

loganNa programação deste evento, serão abordados temas como:

  • “A Vida com Logan”
  • Atenção da Enfermagem
  • Avaliação cardiológica
  • Educação e inclusão
  • Fonoaudiologia: praxia
  • Nutrição funcional
  • Ortopedia
  • Pediatria e multidisciplinaridade
  • Psicologia e família

Local do evento: Auditório Dr. Christiano Altenfelder, na Rua Dr. Cesário Motta Jr., 112, 4º andar (Novo Prédio da FCMSCSP), Vila Buarque, São Paulo (SP).

Confira a programação e se inscreva neste link.

Síndrome de Down: inscrições em breve

Nos próximos dias 19 e 20 de março de 2015, quinta e sexta-feira, das 17h às 20h, a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo abrirá inscrições para a sua segunda edição do evento sobre síndrome de Down. A coordenação é da Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora do curso de Graduação em Fonoaudiologia da FCMSCSP.

A programação estará disponível em breve no Portal FCMSCSP. Para manifestar seu interesse neste evento, deixe abaixo seus dados para contato:

Longevidade para pessoas com síndrome de Down

A Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Graduação em Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, participou de entrevista no Portal iG, no site Saúde, sobre o aumento da longevidade de pessoas com síndrome de Down. Para conferir a reportagem, publicada em 21/3, Dia Internacional da Síndrome de Down, clique aqui.

Conheça também o vídeo desenvolvido pela agência Saatchi & Saatchi para a CoorDown, uma associação italiana de apoio à síndrome de Down:

Aumenta expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down

Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo realiza curso sobre o tema nos dias 20 e 21 de março, quinta e sexta-feira, das 17h às 20h, nos Anfiteatros Prof. Dr. Paulo Augusto Ayrosa Galvão e Prof. Dr. Emilio Athié

A data de 21 de março marca o Dia Internacional da síndrome de Down. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui 300 mil pessoas com a alteração genética. No passado, sua expectativa de vida era, em média, de 20 anos, mas, em virtude do avanço dos tratamentos médicos, hoje existem casos de indivíduos que chegam e ultrapassam os 60 anos.

Dra. Sandra PiresDe acordo a Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, uma das principais causas da morte precoce era a cardiopatia, disfunção no coração que acomete 60% dos nascidos com síndrome de Down. “Antigamente não se tinha condições de operar casos de cardiopatias que tem necessidade de intervenção no primeiro ano de vida, com o avanço tecnológico e científico, hoje essa prática é rotina e dá condições de melhor expectativa de vida. Soma-se também toda qualidade de vida que hoje se consegue promover com ações melhores na área da saúde como um todo”, afirma.

A síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o de número 21, por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Esse fenômeno é conhecido como trissomia simples ou não-disjunção. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 extra está unido a outro cromossomo.

Segundo a doutora, pessoas com síndrome de Down devem ter o acompanhamento de um médico clínico (pediatra), endocrinologista, oftalmologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, dentista, entre outras especialidades que podem ser necessárias. A reabilitação acompanhada por terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, quando iniciada logo nos primeiros meses, é essencial para favorecer melhores condições de vida, “não se deve esperar as dificuldades e atrasos surgirem para se pensar na intervenção”. “O psicólogo também é importante, principalmente no suporte familiar, tanto na necessidade de se reformular expectativas, como também para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta”, diz.

A professora explica que pessoas com síndrome de Down podem ter filhos, porém, há uma preocupação entre os especialistas sobre como o déficit cognitivo da pessoa com síndrome de Down pode interferir nesse processo. “Não existe a compreensão plena das responsabilidades, pois, pelo prejuízo intelectual, eles podem não apresentar a maturidade necessária para terem um relacionamento sexual com os seus devidos cuidados, nem a percepção clara das responsabilidades de se gerar um filho”, analisa.

No que diz respeito ao mercado de trabalho, a Dra. Sandra informa que as empresas estão abrindo espaços para eles e há relatos de pessoas que chegaram a cursar faculdade. “Há muitas oportunidades profissionais, porém com algumas restrições nas atividades a serem exercidas, em muitos casos. É necessária mais divulgação e, sobretudo, investimento nessa área. Com o aumento da expectativa de vida e melhores condições de reabilitação e educação, a profissionalização é uma das maiores demandas nos dias de hoje”, conclui.

Para marcar a data, a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo realiza nos dias 20 e 21 de março, quinta e sexta-feira, o curso “Síndrome de Down: Perspectivas em Foco”. O encontro, direcionado a estudantes e profissionais da área da saúde, acontecerá das 17h às 20h, nos Anfiteatros Prof. Dr. Paulo Augusto Ayrosa Galvão e Prof. Dr. Emilio Athié, rua Dr. Cesário Motta Júnior, 112, Vila Buarque – São Paulo (SP).

As inscrições devem ser feitas pelo site www.fcmsantacasasp.edu.br e custam R$ 10,00 para interessados que tenham vínculo com a Faculdade Santa Casa de São Paulo ou com a Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, e R$ 15,00 para o público em geral.

Programação:

20 de março – quinta-feira

17h Abertura
Prof.ª Dra. Sandra Cristina F. Pires, Prof.ª Dra. Carla Franchi Pinto, e Sandra Reis

17h30 Longevidade e o Papel da Cardiologia
Prof.ª Dra. Maria Lúcia Bastos Passarelli (Cardiologista Pediátrica)

18h Vínculo e Aspectos Emocionais da Adolescência e Idade Adulta
Me. Patrícia Horta (Psicóloga)

18h30 Sexualidade
Prof.ª Dra. Maria José Carvalho Sant´Anna (Pediatra – Hebiatra)

19h Coffee-break

19h30 Apresentação e Discussão com a “Galera do Click”
Jovens com síndrome de Down

20h Encerramento

21 de março – sexta-feira*
*21 de março = Dia Internacional da Síndrome de Down

17h Epigenética
Prof.ª Dra. Carla Franchi Pinto (Geneticista)

17h30 Mudanças Metabólicas
Dr. Aleksandro Belo Ferreira (Endocrinologista)

18h Comunicação e Inclusão
Prof.ª Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires (Fonoaudióloga)

18h30 Aspectos Clínicos: Atualidades
Dra. Flávia Cristina Navarro (Pediatra – Cardiologista Pediátrica)

19h Coffee-break

19h30 Apresentações dos Integrantes da “Galera do Click”
Jovens com síndrome de Down

20h Encerramento

Texto originalmente publicado no boletim Conectar, edição 36, em 11/3/2014. Assine nossa newsletter: http://www.fcmsantacasasp.edu.br.

Inscrições abertas: Síndrome de Down – Perspectivas em Foco

Participe do curso “Síndrome de Down – Perspectivas em Foco”, voltado a profissionais da área de saúde, que será realizado nos dias 20 e 21 de março, quinta e sexta-feira, das 17h às 20h00. A realização é do curso de Graduação em Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. As inscrições já estão abertas e as vagas são limitadas.

Clique aqui e confira mais detalhes.

Síndrome de Down - Faculdade Santa Casa de SP