Aumenta expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down

Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo realiza curso sobre o tema nos dias 20 e 21 de março, quinta e sexta-feira, das 17h às 20h, nos Anfiteatros Prof. Dr. Paulo Augusto Ayrosa Galvão e Prof. Dr. Emilio Athié

A data de 21 de março marca o Dia Internacional da síndrome de Down. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui 300 mil pessoas com a alteração genética. No passado, sua expectativa de vida era, em média, de 20 anos, mas, em virtude do avanço dos tratamentos médicos, hoje existem casos de indivíduos que chegam e ultrapassam os 60 anos.

Dra. Sandra PiresDe acordo a Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, uma das principais causas da morte precoce era a cardiopatia, disfunção no coração que acomete 60% dos nascidos com síndrome de Down. “Antigamente não se tinha condições de operar casos de cardiopatias que tem necessidade de intervenção no primeiro ano de vida, com o avanço tecnológico e científico, hoje essa prática é rotina e dá condições de melhor expectativa de vida. Soma-se também toda qualidade de vida que hoje se consegue promover com ações melhores na área da saúde como um todo”, afirma.

A síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o de número 21, por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Esse fenômeno é conhecido como trissomia simples ou não-disjunção. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 extra está unido a outro cromossomo.

Segundo a doutora, pessoas com síndrome de Down devem ter o acompanhamento de um médico clínico (pediatra), endocrinologista, oftalmologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, dentista, entre outras especialidades que podem ser necessárias. A reabilitação acompanhada por terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, quando iniciada logo nos primeiros meses, é essencial para favorecer melhores condições de vida, “não se deve esperar as dificuldades e atrasos surgirem para se pensar na intervenção”. “O psicólogo também é importante, principalmente no suporte familiar, tanto na necessidade de se reformular expectativas, como também para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta”, diz.

A professora explica que pessoas com síndrome de Down podem ter filhos, porém, há uma preocupação entre os especialistas sobre como o déficit cognitivo da pessoa com síndrome de Down pode interferir nesse processo. “Não existe a compreensão plena das responsabilidades, pois, pelo prejuízo intelectual, eles podem não apresentar a maturidade necessária para terem um relacionamento sexual com os seus devidos cuidados, nem a percepção clara das responsabilidades de se gerar um filho”, analisa.

No que diz respeito ao mercado de trabalho, a Dra. Sandra informa que as empresas estão abrindo espaços para eles e há relatos de pessoas que chegaram a cursar faculdade. “Há muitas oportunidades profissionais, porém com algumas restrições nas atividades a serem exercidas, em muitos casos. É necessária mais divulgação e, sobretudo, investimento nessa área. Com o aumento da expectativa de vida e melhores condições de reabilitação e educação, a profissionalização é uma das maiores demandas nos dias de hoje”, conclui.

Para marcar a data, a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo realiza nos dias 20 e 21 de março, quinta e sexta-feira, o curso “Síndrome de Down: Perspectivas em Foco”. O encontro, direcionado a estudantes e profissionais da área da saúde, acontecerá das 17h às 20h, nos Anfiteatros Prof. Dr. Paulo Augusto Ayrosa Galvão e Prof. Dr. Emilio Athié, rua Dr. Cesário Motta Júnior, 112, Vila Buarque – São Paulo (SP).

As inscrições devem ser feitas pelo site www.fcmsantacasasp.edu.br e custam R$ 10,00 para interessados que tenham vínculo com a Faculdade Santa Casa de São Paulo ou com a Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, e R$ 15,00 para o público em geral.

Programação:

20 de março – quinta-feira

17h Abertura
Prof.ª Dra. Sandra Cristina F. Pires, Prof.ª Dra. Carla Franchi Pinto, e Sandra Reis

17h30 Longevidade e o Papel da Cardiologia
Prof.ª Dra. Maria Lúcia Bastos Passarelli (Cardiologista Pediátrica)

18h Vínculo e Aspectos Emocionais da Adolescência e Idade Adulta
Me. Patrícia Horta (Psicóloga)

18h30 Sexualidade
Prof.ª Dra. Maria José Carvalho Sant´Anna (Pediatra – Hebiatra)

19h Coffee-break

19h30 Apresentação e Discussão com a “Galera do Click”
Jovens com síndrome de Down

20h Encerramento

21 de março – sexta-feira*
*21 de março = Dia Internacional da Síndrome de Down

17h Epigenética
Prof.ª Dra. Carla Franchi Pinto (Geneticista)

17h30 Mudanças Metabólicas
Dr. Aleksandro Belo Ferreira (Endocrinologista)

18h Comunicação e Inclusão
Prof.ª Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires (Fonoaudióloga)

18h30 Aspectos Clínicos: Atualidades
Dra. Flávia Cristina Navarro (Pediatra – Cardiologista Pediátrica)

19h Coffee-break

19h30 Apresentações dos Integrantes da “Galera do Click”
Jovens com síndrome de Down

20h Encerramento

Texto originalmente publicado no boletim Conectar, edição 36, em 11/3/2014. Assine nossa newsletter: http://www.fcmsantacasasp.edu.br.

Aumenta expectativa de vida de pessoas com Síndrome de Down

Conforme dados do Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 300 mil pessoas com Síndrome de Down. No passado, sua expectativa de vida era, em média, de 20 anos. Em virtude do avanço dos tratamentos médicos, existem hoje casos de indivíduos que chegam e ultrapassam os 60 anos.

Dra. Sandra PiresDe acordo a Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, uma das principais causas da morte precoce era a cardiopatia, disfunção no coração que acomete 60% dos nascidos com Síndrome de Down. “Antigamente, as crianças ficavam dependentes de remédios e acabavam tendo uma expectativa de vida muito baixa, pois não existia estrutura médica capaz de reverter o quadro cardiopático. Hoje, a operação para corrigir esse problema acontece nos primeiros anos de vida”, diz.

A Síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido trissomia simples ou não-disjunção. Existem mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

Segundo a doutora, pessoas com Síndrome de Down devem ter o acompanhamento de um médico clínico, endocrinologista, oftalmologista, otorrinolaringologista, fonoaudiólogo e terapia ocupacional. “O psicólogo também é importante, principalmente, para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta”, afirma.

A professora explica que pessoas com Síndrome de Down podem ter filhos, porém, há uma preocupação entre os especialistas uma vez que o déficit cognitivo da pessoa com Síndrome de Down pode interferir nesse processo. “Não existe a compreensão clara das situações, pois, pelo prejuízo intelectual, eles podem não apresentar a maturidade necessária para terem um relacionamento sexual com os seus devidos cuidados, nem a percepção clara das responsabilidades de se gerar um filho”, analisa.

A especialista destaca que, quando um dos membros do casal apresenta o problema, existem 50% de chances de a criança nascer com a Síndrome. Já se o pai e a mãe tiverem a alteração, as probabilidades chegam a 80%.

No que diz respeito ao mercado de trabalho, a Dra. Sandra informa que as empresas estão abrindo espaços para eles e há relatos de pessoas que chegaram a cursar faculdade. “Há muitas oportunidades profissionais em cargos auxiliares, por exemplo, porém com algumas restrições nas atividades a serem exercidas”, conclui.

Texto originalmente publicado no boletim Conectar, edição 13, em 19/3/2013. Assine nossa newsletter:http://www.fcmsantacasasp.edu.br