Albinismo precisa ser acompanhado desde a infância

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Idealizadores do Programa Pró-Albino, Dr. Marcus Maia, professor da disciplina de Dermatologia da FCMSCSP e a Dra. Carolina Marçon, dermatologista

O albinismo é uma desordem genética associada à deficiência da melanina, pigmento que dá cor à pele, aos cabelos e aos olhos e tem a função de proteger a pele contra a radiação solar. Indivíduos portadores de albinismo têm, portanto, pele clara – pela ausência da melanina – extremamente sensível e suscetível ao câncer da pele, além de problemas oculares que são bem específicos e característicos, como a fotofobia, o estrabismo, entre outros.

De acordo com a Dra. Carolina Marçon, dermatologista e uma das idealizadoras do Programa Pró-Albino, como as pessoas portadoras de albinismo não têm a produção de melanina, elas têm uma pele completamente desprotegida que requer diversos cuidados. “A melanina é um pigmento que quando recebe a radiação na pele, tem um estímulo para a produção e forma uma espécie de ‘capinha’ ao redor do núcleo da célula, que tem a função de proteger o DNA contra o dano causado pela radiação. Desta forma, é fundamental no paciente albino a proteção solar. Eles não podem, de jeito nenhum, se expor nos horários entre 10h e 16h. Em outros horários, é necessária a proteção solar, com o uso do protetor solar ou com o uso de roupas com tecido apropriado que impede a radiação de atingir a pele”, comenta.

A dermatologista explica ainda que essa proteção deve ser feita desde a infância da pessoa com albinismo, uma vez que a falta de cuidado pode acarretar em uma série de problemas na vida adulta: “A proteção é fundamental porque o dano vai se acumulando e, na vida adulta, começa a se manifestar. Se a proteção for feita desde a infância, evitando a exposição ao sol, é possível chegar à idade adulta com a pele completamente saudável.”

Além disso, pessoas portadoras de albinismo também devem fazer a suplementação de vitamina D, já que 90% da vitamina vêm da exposição ao sol. “Outra questão importante é a oftalmológica. Se diagnosticada na infância, uma criança albina tem a possibilidade de um desenvolvimento estudantil normal. Hoje existem vários tratamentos para adequar essa criança com deficiência visual ao ambiente”, ressalta a Dra. Carolina.

Programa Pró-Albino

Com o objetivo de prevenir, diagnosticar, tratar e acompanhar os pacientes com albinismo, foi implantado o programa Pró-Albino na Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. O projeto faz uma abordagem multidisciplinar do albinismo, que é contemplada por equipe de dermatologistas, oftalmologistas, psicólogos e uma assistente social.

Segundo o Dr. Marcus Maia, professor da disciplina de Dermatologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e também idealizador do programa, a ideia de criar o Pró-Albino, a princípio, veio da importância de realizar o diagnóstico precoce do câncer de pele.

“Os pacientes albinos chegavam aqui com câncer extremamente avançado e, alguns casos mais graves, até perdíamos alguns pacientes em função desse câncer. Chegamos à conclusão, portanto, que precisaríamos fazer esse acompanhamento no albino bebê. O problema do albino é muito maior do que a gente imagina. E a única forma de ajudá-los é incluí-los socialmente na saúde, na educação e na profissão. Isso nos estimulou a criar uma política de inclusão social para este grupo”, afirma.

“Nosso trabalho, principalmente por acompanharmos muitas crianças, é muito gratificante, pois conseguimos impedir que coisas graves aconteçam e que essa criança cresça com qualidade de vida”, afirma a Dra. Carolina.

Texto originalmente publicado no boletim Conectar, edição 115, em 18/7/2017. Assine nossa newsletter: http://www.fcmsantacasasp.edu.br.  

 

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Sobre Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo
A Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP) é uma instituição de ensino superior com mais de 50 anos de atividades. Tem como mantenedora a Fundação Arnaldo Vieira de Carvalho, que também incentiva a realização ou a participação em pesquisas nos âmbitos científico e técnico e estimula, pela promoção ou participação, estudos nas áreas médica, sanitária e social. Oferece cursos de graduação em Medicina, Enfermagem e Fonoaudiologia; graduação tecnológica em Radiologia e em Sistemas Biomédicos, além de diversos cursos de pós-graduação (especialização lato sensu, mestrado ou doutorado) e pós-doutorado.

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