Aumenta expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down

Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo realiza curso sobre o tema nos dias 20 e 21 de março, quinta e sexta-feira, das 17h às 20h, nos Anfiteatros Prof. Dr. Paulo Augusto Ayrosa Galvão e Prof. Dr. Emilio Athié

A data de 21 de março marca o Dia Internacional da síndrome de Down. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui 300 mil pessoas com a alteração genética. No passado, sua expectativa de vida era, em média, de 20 anos, mas, em virtude do avanço dos tratamentos médicos, hoje existem casos de indivíduos que chegam e ultrapassam os 60 anos.

Dra. Sandra PiresDe acordo a Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires, professora instrutora do curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, uma das principais causas da morte precoce era a cardiopatia, disfunção no coração que acomete 60% dos nascidos com síndrome de Down. “Antigamente não se tinha condições de operar casos de cardiopatias que tem necessidade de intervenção no primeiro ano de vida, com o avanço tecnológico e científico, hoje essa prática é rotina e dá condições de melhor expectativa de vida. Soma-se também toda qualidade de vida que hoje se consegue promover com ações melhores na área da saúde como um todo”, afirma.

A síndrome de Down é uma alteração genética resultante da presença de um cromossomo a mais, o de número 21, por isso, também é conhecida como trissomia 21. A maioria das pessoas com o problema apresenta a denominada trissomia 21 simples, o que significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Esse fenômeno é conhecido como trissomia simples ou não-disjunção. Existem outros mecanismos que levam à ocorrência da trissomia do cromossomo 21: mosaicismo, que ocorre quando a trissomia está presente somente em algumas células e, por translocação, quando o cromossomo 21 extra está unido a outro cromossomo.

Segundo a doutora, pessoas com síndrome de Down devem ter o acompanhamento de um médico clínico (pediatra), endocrinologista, oftalmologista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, dentista, entre outras especialidades que podem ser necessárias. A reabilitação acompanhada por terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e fisioterapeuta, quando iniciada logo nos primeiros meses, é essencial para favorecer melhores condições de vida, “não se deve esperar as dificuldades e atrasos surgirem para se pensar na intervenção”. “O psicólogo também é importante, principalmente no suporte familiar, tanto na necessidade de se reformular expectativas, como também para ajudar o paciente na passagem para a adolescência e posteriormente para a fase adulta”, diz.

A professora explica que pessoas com síndrome de Down podem ter filhos, porém, há uma preocupação entre os especialistas sobre como o déficit cognitivo da pessoa com síndrome de Down pode interferir nesse processo. “Não existe a compreensão plena das responsabilidades, pois, pelo prejuízo intelectual, eles podem não apresentar a maturidade necessária para terem um relacionamento sexual com os seus devidos cuidados, nem a percepção clara das responsabilidades de se gerar um filho”, analisa.

No que diz respeito ao mercado de trabalho, a Dra. Sandra informa que as empresas estão abrindo espaços para eles e há relatos de pessoas que chegaram a cursar faculdade. “Há muitas oportunidades profissionais, porém com algumas restrições nas atividades a serem exercidas, em muitos casos. É necessária mais divulgação e, sobretudo, investimento nessa área. Com o aumento da expectativa de vida e melhores condições de reabilitação e educação, a profissionalização é uma das maiores demandas nos dias de hoje”, conclui.

Para marcar a data, a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo realiza nos dias 20 e 21 de março, quinta e sexta-feira, o curso “Síndrome de Down: Perspectivas em Foco”. O encontro, direcionado a estudantes e profissionais da área da saúde, acontecerá das 17h às 20h, nos Anfiteatros Prof. Dr. Paulo Augusto Ayrosa Galvão e Prof. Dr. Emilio Athié, rua Dr. Cesário Motta Júnior, 112, Vila Buarque – São Paulo (SP).

As inscrições devem ser feitas pelo site www.fcmsantacasasp.edu.br e custam R$ 10,00 para interessados que tenham vínculo com a Faculdade Santa Casa de São Paulo ou com a Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, e R$ 15,00 para o público em geral.

Programação:

20 de março – quinta-feira

17h Abertura
Prof.ª Dra. Sandra Cristina F. Pires, Prof.ª Dra. Carla Franchi Pinto, e Sandra Reis

17h30 Longevidade e o Papel da Cardiologia
Prof.ª Dra. Maria Lúcia Bastos Passarelli (Cardiologista Pediátrica)

18h Vínculo e Aspectos Emocionais da Adolescência e Idade Adulta
Me. Patrícia Horta (Psicóloga)

18h30 Sexualidade
Prof.ª Dra. Maria José Carvalho Sant´Anna (Pediatra – Hebiatra)

19h Coffee-break

19h30 Apresentação e Discussão com a “Galera do Click”
Jovens com síndrome de Down

20h Encerramento

21 de março – sexta-feira*
*21 de março = Dia Internacional da Síndrome de Down

17h Epigenética
Prof.ª Dra. Carla Franchi Pinto (Geneticista)

17h30 Mudanças Metabólicas
Dr. Aleksandro Belo Ferreira (Endocrinologista)

18h Comunicação e Inclusão
Prof.ª Dra. Sandra Cristina Fonseca Pires (Fonoaudióloga)

18h30 Aspectos Clínicos: Atualidades
Dra. Flávia Cristina Navarro (Pediatra – Cardiologista Pediátrica)

19h Coffee-break

19h30 Apresentações dos Integrantes da “Galera do Click”
Jovens com síndrome de Down

20h Encerramento

Texto originalmente publicado no boletim Conectar, edição 36, em 11/3/2014. Assine nossa newsletter: http://www.fcmsantacasasp.edu.br.

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Sobre Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo
A Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP) é uma instituição de ensino superior com mais de 50 anos de atividades. Tem como mantenedora a Fundação Arnaldo Vieira de Carvalho, que também incentiva a realização ou a participação em pesquisas nos âmbitos científico e técnico e estimula, pela promoção ou participação, estudos nas áreas médica, sanitária e social. Oferece cursos de graduação em Medicina, Enfermagem e Fonoaudiologia; graduação tecnológica em Radiologia e em Sistemas Biomédicos, além de diversos cursos de pós-graduação (especialização lato sensu, mestrado ou doutorado) e pós-doutorado.

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